Je to už přes dva roky, co se nám narodil náš vysněný synek. Při procházení ultrazvukových snímků z těhotenství vnímám obrovskou vděčnost za to, že se prognózy lékařů nepotvrdily.
Už samotným porodem jsem získala cennou lekci. Životní lekce pro milující mámu. Od 31tt nám genetici tvrdili, že se náš syn narodí mrtvý. Děsivá prognóza, kterou nechce slyšet žádný rodič. Přesto, i přes velmi náročný poslední měsíc, jsem porodila zdravého chlapečka.
Životní lekce pro mámu
Tehdy jsem si říkala, že už snad máme to nejhorší za sebou. Přišla ovšem další výzva. Pět měsíců po náročném porodu. Podrobnosti jsem si nějakou dobu schovávala do šuplíku. A teď se rozhodla podělit se o tento příběh s ostatními ženami, které zažívají podobné životní lekce.
Něco jsme tušili
Už po porodu nám neurologové potvrdili, že Davídek má pravděpodobně achondroplazii. Pro představu, jsou to lidé malého vzrůstu, kteří běžně v dospělosti vedou samostatný život. Jediným “jiným nastavením” je jejich výška. My to s pokorou přijali, protože po těch hrůzách, které nám předpovídali, je to jen drobnost.
Přesto jsme si potřebovali zpracovat informaci, že v dospělosti bude Davídek menší, než ostatní lidé. U lidí s achonroplazií je běžná výška mezi 120 – 140 cm. I toto jsem si v sobě potřebovala zpracovat. Po porodu byly noci, které jsem probrečela. S myšlenkou, že to náš chlapeček bude mít těžší, než ostatní děti.
Do výsledků genetických testů, které nám achondroplazii potvrdily, jsem se uklidnila. Uvědomila jsem si, že to není až tak hrozné, jak se na první pohled zdá. Dovolila jsem si být sama sebou, i se svým smutkem. Když jsme si šli s manželem pro konečný verdikt, byli jsme už klidní a vyrovnaní.
Přesto všechno jsme věděli a víme, že ho milujeme, bez ohledu na všechny okolnosti. Dělal pokroky den za dnem a bořil všechny mýty, které jsme od lékařů slyšeli.
Přišla další zkouška
Při běžné prohlídce u pediatra jsme byli okamžitě vyslaní na ultrazvuk. Obvod Davídkovy hlavičky poskočil o 4 centimetry. Na ultrazvuku spráskli ruce a poslali nás na magnetickou rezonanci, s podezřením na hydrocefalus.
“To snad není pravda,” odehrávalo se mi v hlavě. “Kdy už to skončí?” Životní lekce pro mámu. Když ví, že jediné řešení je čekat na verdikt.
Během několika dní jsme byli na magnetické, kde diagnózu potvrdili.
“Zůstanete tady, domů vás už nepustíme. Syn musí NEPRODLENĚ na operaci,” vyslechla jsem si od lékařky na přijmu. V hlavě jsem měla spoustu otázek. Dočkala jsem se pouze jediné odpovědi.
“Co čekáte, když máte takové dítě. Přece jste věděli do čeho jdete a mohli se rozhodnout, jestli si malého necháte, nebo půjdete na potrat.” Odpověď mě velmi ranila, protože paní doktorka neměla ani tušení, co jsme si zažili.
To nemůže myslet vážně?!
“Nic si z toho nedělejte, on má stejně achondroplazii. Nepočítejte s tím, že se vůbec postaví na nohy,” spustila na mě doktorka s několika tituly před a za jménem. Byla to reakce na moji další otázku, jestli na něm operace mozku zanechá negativní následky.
Měla jsem sto chutí něco říct. V tu dobu jsem ale neměla sílu. Evidentně o achodroplazii skoro nic nevěděla. Možná trochu teorie, která je ovšem diametrálně odlišná od praxe.
Druhý den nás čekal kolotoč předoperačních vyšetření. Následující den operace. Když jsem Davídka předávala anestezioložce, věděla jsem, každou buňkou svého těla, že vše bude v naprostém pořádku. Jakýsi instinkt matky, který se mi před několika měsíci potvrdil.
Na sále byl asi 2,5 hodiny. Pak ho převezli na JIP a my mohli konečně k němu. Čas se neskutečně vlekl. Ale dočkali jsme se. Během operace vznikla menší komplikace, kterou se lékařům podařilo bravůrně zvládnout.
Rychlá regenerace
Dva dny jsme prožili na JIP a následující den nás pustili domů. Davídek se po operaci velmi rychle zotavil. Voperovali mu shunt, který odvádí přebytečnou tekutinu z mozkových komor do dutiny břišní.
V těchto dnech jsou to už dva roky od operace a Davídek dělá pokroky, den za dnem. Přesto, že dostal do vínku určitou genetickou dispozici. Má se k světu, je velice pohotový a před několika měsíci začal sám chodit.
Co dál?
Možná tě teď napadá otázka, co dál? My si užíváme každého dne. Nemá cenu se trápit něčím, co není. Každou myšlenkou si do života přitahuješ, co ti zrcadlí tvé nitro. A je úplně jedno, jestli na vědomé, nebo podvědomé úrovni.
Za poslední rok jsme byli dvakrát v lázních. Tam jsem si uvědomila, že oproti ostatním dětem po různých nemocech nebo s genetickými odlišnostmi, nemám co řešit. Některé děti se učí znova chodit, některé se v životě ani nepostaví. A přesto sleduju ostatní maminky, jak jsou silné.
Davídek je naprosto zdravý, plný energie a chuti objevovat kouzla života. Každý den ho ubezpečujeme, jak je šikovný a máme ho rádi. Má jen trochu jiné nastavení a záleží jen na něm, jak se s tím v budoucnu vypořádá.
Všechno je o úhlu pohledu. Některé situace můžeme ovlivnit, jiné zbývá pouze přijmout a reagovat. A náš brouček nám každý den dokazuje, jak je silný.
Jak reagovat na podobně nastavené děti?
Úplně normálně, jako na každé ostatní. Je v pořádku, že se podíváš, když vidíš rozdílnost. Možná se chceš zeptat, ale máš strach z reakce maminky. Z vlastní zkušenosti můžu říct, klidně se zeptej. Bereme to jako normální součást našich životů.
I přesto, že se na Davídka lidi často dívají, protože vypadá na první pohled trochu jinak, než jeho vrstevníci, nehroutím se.
Všechny děti, bez ohledu na genetické dispozice, touží být respektovány přesně takové, jaké jsou. Žádná lítost nebo ulehčování, když nedosáhnou na vyšší polici. Přesto se dokáží v životě posunout tam, kam by vás ani ve snu nenapadlo.
